Otizmli olduklarını bilmeyen kadınlar
Hadi ona Sophie diyelim. Verilecek açıklama, otizm spektrumun farkında olmayan herhangi bir kadına ait olabilir. Bu kadınlar, farkında olmadıkları iletişim engellerini zekalarıyla kompanse etmeye alışkın olduklarından, hala çok yetersiz olan teşhis prosedürlerimizin çatlaklarından kayıp gidiyorlar.
Çalışmalar, her dokuz erkeğe karşın bir kadına “yüksek fonksiyonlu” otizmli-entelektüel engelleri olmayan otizmli- tanısı konulduğunu ortaya çıkarıyor. Bunu her dört erkeğe karşın bir kadına “ düşük işleyen” otizm teşhisi konulmasıyla kıyaslarsak, birçok kadında otizmin teşhis edilmemiş olduğunu kolaylıkla anlayabiliriz.
Fransa’da yaşayan Sophie’nin bugün bir iş görüşmesi var. Eğer saçlarını gergin bir şekilde topladığını görebilseydiniz, bu şartlarda herkesin olacağı gibi kaygılı olduğunu düşünebilirdiniz. Ancak yanılıyor olurdunuz. Sophie aslında panik atak geçirmenin eşiğinde. 27 yaşındaki genç kadın, tekrarlayan yazar kasa hataları nedeniyle satış danışmanlığı işini kaybetti- ve bu durum son üç yılda sekizinci defa tekrarlandı. Üniversitede matematiği severdi ve şu an son derece utanmış durumda. Görüşmeyi yapacak kişinin konuyu açmamasını umuyor – kişisel hataları için bir gerekçesi yok ve bir tane uyduramayacağını da biliyor.
Evde tek başına muhasebe öğrenmek
Sophie’nin dileği kabul oluyor: Görüşmeyi yapan kişi ona üniversitede geçirdiği zamanı soruyor. Rahatlayan genç kadın, mutlu bir şekilde meteorolojik modelleme üzerine yazdığı master tezini açıklamaya girişiyor, fakat mülakatı yapan kişi birdenbire sözünü kesiyor, belli ki sinir olmuş. Görüşmeyi yapan adam, deneyimi ve eğitimi olmadığı halde neden muhasebe asistanlığı gibi geçici bir işe başvurduğunu soruyor. Kalbi deli gibi çarpmasına rağmen Sophie, kendine hakim olmayı başarıyor ve evde akşamları muhasebe öğrendiğinden bahsediyor. Fransız Ulusal Konservatuarı des Arts et Métiers'in web sitesinde bulduğu mükemmel MOOC'yi (çevrimiçi ders) ve foruma öğretmenden sorulan soruların birinin nasıl amortisman giderleri konseptiyle ilgili etkileyici bir tartışmaya yol açtığını anlatıyor.
Sophie insanların ne düşündüğünü tahmin etmede başarılı değil, fakat adamın kendisine bakış şeklinden yalan söylediğine inandığını anlıyor. Şaşkına dönmüş şekilde her dakika daha da eziliyor. Adamın dudaklarının oynadığını görüyor ama ne söylediğini anlayamıyor. On dakika sonra sokağa çıkıyor, görüşmenin nasıl sonlandığı hakkında hiçbir fikri yok. Sarsılıyor ve gözyaşlarını tutuyor. Bir insanın nasıl bu kadar aptal ve zavallı olabileceğini merak ederek kendisine lanet ediyor.
Kalabalık bir otobüse biniyor; etrafındaki insanlardan yükselen ağır parfüm kokuları arasında sallanıyor. Otobüs aniden fren yaptığında dengesini kaybediyor ve yanındaki bir yolcuya çarpıyor. Özür dileyerek aceleyle otobüsten iniyor. Hızla yürürken ayağı yeniden takılıyor ve kaldırıma düşüyor. “Ayağa kalkmalıyım. Herkes bakıyor.” diye düşünüyor. Ama vücudu itaat etmeyi reddediyor. Artık önünü bile göremiyor ve buna göz yaşlarının sebep olduğundan habersiz. Biri ambulansı arıyor. Sophie bir psikiyatri tesisinde uyanıyor. Kendisine yanlış bir psikolojik bozukluk teşhisi konuluyor ve sorunlarının hiçbirini çözemeyecek ilaçlar veriliyor.
Benzersiz bir düşünce tarzı, yalnızlıktan hoşlanma, yoğun tutkular
Sophie’nin hikayesi, spektrumun belirtilerin daha az aşikar olduğu kısmında yer aldıklarından otizm teşhisi konulamayan kadınların kaotik hayatlarına tipik bir örnek. Etkileyici bilişsel kapasitesine rağmen – kendini tamamen yeni alanda eğitebilme yeteneği gibi -Sophie’nin kendi yetenekleri konusunda hiçbir fikri yok ve çevresindekiler de bunun ya farkında değiller yada nadiren farkına varıyorlar. Alışılmadık düşünme biçimi, yalnızlıktan hoşlanması ve tutkularının yoğunluğu gibi kendisini eşsiz kılan şeyleri son derece eleştiren bir sosyal çevrede sıkışmış Sophie, bunların kusur olarak görüldüğünün son derece farkında. Sophie’ye yüksek fonksiyonlu otizm teşhisi konulabilmiş olsaydı; en azından zihninin nasıl çalıştığını anlayabilecekti. Diğer otizmli bireylerle tanışıp onların deneyimlerinden yararlanarak karşılaştığı zorlukların üstesinden daha kolay gelebilecekti.
Otizm, sosyal ve iletişimsel zorluklar, belirli ilgi alanları ile tanımlanır; otizmli bireyler bir konu hakkında saatlerce konuşabilir (Sophie’nin vakasında meteorolojik modelleme) ve stereotipik davranışlar gösterebilirler. Aynı zamanda algı konusunda da farklılıklar görülür; kokulara ve seslere aşırı duyarlılık veya tam tersine, acıya karşı daha az duyarlı olma gibi. Günümüzde, otizmin yüz kişiden bir kişiyi etkilediği düşünülüyor.
Otizmli bireylerin %70’i ya normal yada üstün zekalıdırlar. Otizmin bu şekli, psikayatrik bozuklukların “İncil’i” sayılan DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Zihinsel Bozuklukların Teşhis ve İstatistik El Kitabı) ’in son versiyonu uyarınca genellikle yüksek fonksiyonlu otizm olarak anılır. Bu versiyonda, Asperger sendromu da dahil olmak üzere daha eski kategorilere yapılan tüm göndermeler kaldırılmıştır. Bununla birlikte Asperger terimi bazı ülkelerde halen kullanılmaktadır; ancak bu versiyonda her tür otizm tek bir spektrumda gruplandırılmış ve semptomların ciddiyetine göre sınıflandırılmıştır.
Okul boyunca uygun destek
İdeal olarak, Sophie’ye henüz bir çocukken teşhis konulabilirdi. Böylece, Fransa ve diğer ülkelerde yasal olarak gerekli olduğu üzere, okul hayatı boyunca özel desteklerden yararlanabilirdi. Bu destek, onu daha az savunmasız hale getirebilir, ona okul bahçesindeki zorbalıktan korunması için yöntemler sağlayabilir ve kendi düşünme yapısına uyarlanmış eğitim metotları ile öğrenim görmesine yardımcı olabilirdi. Okulu bittikten sonra da bu teşhisle engelli çalışan statüsü gibi işçi haklarına erişim sağlayabilir ve kendisine uyarlanmış bir istihdam bulmasına yardım edebilirdi. Sophie’nin hayatı daha kolay olabilirdi ve bu da onu kendisiyle daha barışık bir insan yapabilirdi.
Fakat Sophie’nin problemleri ikiye katlanmış durumda. O sadece otizmli değil, aynı zamanda bir kadın. Bir tanı konulması erkekler için ne kadar karmaşıksa, kadınlar için çok daha zorlu bir süreç. Aslen otizm kadınları nadiren etkilemektedir. Léo Kanner'in (sendromu tanımlayan ilk psikiyatr) yürüttüğü 1943 yılındaki bir çalışmada ortaya çıkan bu hatalı düşünce, uzun süredir baskın olan psikanalitik yaklaşımla güçlendirilmiştir. Otistik belirtileri tanımlayan kriterler erkek çocuklarda gözlemlere dayanmaktadır.
Sonrasında bilim, psikalanizi baskın model olarak kabul ettiğinde, çalışmalar çoğunlukla erkek çocuklar üzerinde yapıldı ve böylece otizmi kadınlarda olduğu biçimiyle tanıma olasılığı da azalmış oldu. Bilim ve tıbbın diğer alanlarında da bulunan bu fenomen, günümüzde çok kapsamlı etkilere sahiptir.
Kızlar ve erkekler için benzer test sonuçları
Otizm spektrum bozukluğunu (ASD) teşhis etmek için doktorlar ve psikologlar, testleri ve anketleri kullanarak niceliksel ölçütleri değerlendirirken, aynı zamanda ilgi alanları, stereotipik hareketler, göz teması kurmada, konuşmada zorluk ve izolasyon gibi niteliksel ölçütleri değerlendirir. Fakat otistik kızlar otistik erkeklerle benzer test sonuçları gösterirken, durumlarının klinik göstergeleri farklılık gösterir; en azından dilin kazanıldığı vakalarda.
Sosyal taklit stratejileri söz konusu olduğunda, örneğin otizmli kızlar arkadaş edinme konusunda otizmli erkeklerden daha az zorluk çekerler; görünürde erkeklerden daha alışılagelmiş ilgi alanları (örneğin metro haritasından ziyade atlar) vardır; erkeklerden daha az hiperaktif olmalarına rağmen zor fark edilen anksiyete bozukluklarına daha açıktırlar ve kalıplaşmış, yatıştırıcı ritüel davranışlarını kamufle etme konusunda daha ustadırlar. Başka bir deyişle, otizmleri daha az göze batar, bunun anlamı semptomları aileleri, öğretmenleri ve doktorları için daha az belirgindir.
Biyoloji ve çevre bu farklılıkları açıklar, ve bu durumda mizacı yetiştirilme tarzından ayırmak imkansızdır. Tartışmanın mizaç tarafında, kızların sosyal biliş için daha donanımlı oldukları ve önemseyen rollere daha eğilimli olduğunu ileri süren bazı hipotezler yer almaktadır. Bu onların neden canlılarla (kediler, ünlüler, çiçekler) cansızlardan (arabalar, robotlar, demiryolu ağları) daha ilgili göründüklerini açıklayacaktır.
Yetiştirilme konusuna gelince, kızlar ve erkekler aynı şekilde büyütülmezler. Sosyal olarak kabul edilebilir davranışlar cinsiyete göre farklılık gösterir. Otistik çocuklar bu fenomene karşı daha dirençli olsalar da, Gunilla Gerland örneğinde gösterildiği üzere uyum sağlamaya yönelik baskı o kadar güçlüdür ki, davranışları etkilemektedir. Bu İsveçli kadın, küçük bir kız olduğu günlerde, yüzük yada bilezik gibi şeyler takmak istememişti çünkü metalin cildinde bıraktığı histen hoşlanmıyordu. Yetişkinlerin küçük bir kızın bu tür şeyleri sevmemesini anlayamadığını gözlemleyerek, hediye olarak takı aldığında, sessizce kabul etmeyi ve hatta ilk fırsatta kutuyu çöpe atmadan önce, hediyeyi verene teşekkür etmeyi öğrendi.
Kamuflaj sanatında inanılmaz bir yetenek
Otizmli kızlar büyüdükçe, erkeklerin ve onların durumlarının ortaya çıkışı arasındaki uçurum giderek büyür. Yetişkinler olarak, bazı otizmli kadınlar kamuflaj sanatında çok yetenekli hale gelebilirler. Bu da belirli yüksek fonksiyonlu otizm türlerini tanımlamak için kullanılan “ görünmez engel” teriminin kullanımını açıklar. Bu arada bu Julie Dachez’in 2016’da yayımlanan The Invisible Difference (Görünmez Farklılık) adlı çizgi romanının başlığını da açıklar.
 |
| Julie Dachez’in ‘The Invisible Difference’ (Delcourt/Mirages)’ında bir bölüm |
Günümüzde daha çok kadın, durumunu geç de olsa keşfediyor ve deneyimlerini paylaşıyor. Eylül 2016’dan bu yana Fransız Otizmli Kadınlar Birliği (AFFA) kadınlarda otizmin belirli tezahür şekillerinin tanınması için geniş çaplı bir mücadele veriyor. Fransa’da da aynı zamanda otizm konusunda bilgilendirilmiş bir toplum, araştırmacılar ile otistik kadınlar arasındaki diyalogu arttırmak amacıyla, genel ve bilimsel topluluklar bir araya getirilerek inşa edilmeye çalışılıyor.
Kızlar için farklı bir anket
Tarihsel olarak, otizm araştırmalarındaki başlıca şahsiyetler kadınlar arasında belirgin bir yaygınlık olduğuna inanıyorlardı. Avusturyalı Hans Asperger (sendroma ismini veren doktor), bu fikri 1944 yılı başlarında öne sürdü; daha sonra İngiliz psikiyatrist Lorna Wing de 1981’de benzer bir teoriyi ortaya attı. Fakat sadece son yıllarda bilim dünyası kanıtları incelemeye başladı.
Bazı araştırmacılar, otizmin kadınlardaki spesifik özelliklerini daha iyi anlamayı amaçlamaktadır. Bu yılın başlarından itibaren, gönüllüler Montreal Üniversitesi’nde psikiyatri bölümü profesörlerinden Laurent Mottron ve nörobilim alanında doktora öğrencisi olan Pauline Duret, ben ve EHESS’de çalışmakta olan psikoloji bölümü master öğrencisi Adeline Lacroix’nın işbirliğiyle yürütülen “kadınlarda otizm” çalışmasına katılmaya davet edildi. Adeline Lacroix psikoloji bölümü master programında bir öğrenci ve kendisine de kısa süre önce otizm teşhisi konuldu.
Diğer çalışmalar tanısal araçları kadın hastalara adapte etme girişiminde bulunuyor. Şu sıralar, Avustralyalı bilim insanları Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, Tony Attwood ve Polonyalı bilim insanı Agnieszka Rynkiewicz’den oluşan bir ekip, Q-ASC (Otizm ve spectrum bozuklukları için anket)’i genç kızlar için mükemmel hale getirmeye çalışıyor. Çalışmalarını 2017’de San Francisco’da bir konferansta sundular.
İlginç sonuçlar doğurmaya başlamış olsa da, kadınlarda otizmin spesifik özelliklerine ilişkin güncel araştırmalar, cevapladıklarından daha fazla soruyu gün yüzüne çıkarıyor. Bununla birlikte, bu karışıklık, etkilenen kadınların çalışmaya katılmalarını ve çalışmanın ne yönde ilerlemesi gerektiği konusundaki bakış açılarını paylaşmalarını mümkün hale getirdi.
Sıradan vatandaşlar, otizmli kızların erkek meslektaşlarıyla aynı haklara sahip olmalarını sağlamaya da çalışabilirler. Farklı otizm türlerine dair daha çok farkındalık kazanılması sayesinde herkes, otizmli çocuk ve yetişkinlerin yerini bulabileceği bir dünyaya katkıda bulunabilir ve kapsayıcı bir toplum yaratarak dışlamayla mücadele edebilir.
Kaynak:http://theconversation.com/the-women-who-dont-know-theyre-autistic-80991
Fast for Word için Alice Heathwood tarafından Fransızcadan çevrilmiştir.
Çeviri: Zeynep Şenel Gencer
Yazar: Fabienne Cazalis&Adeline Lacroix
Yasal Uyarı: Yayımlanan bu yazı Türkçeye İngilizceden turkuazsemalar.blogspot.com tarafından çevrilmiştir. Söz konusu metin, izin alınmadan başka bir web sitesinde ya da mecrada kısmen veya tamamen yayımlanamaz, kopyalanamaz, çoğaltılamaz, dağıtılamaz, içeriğinde herhangi bir değişiklik yapılamaz. Aksi taktirde bir hak ihlali söz konusu olduğunda; turkuazsemalar.blogspot.com, 5651 sayılı İnternet Ortamında Yapılan Yayınların Düzenlenmesi ve Bu Yayınlar Yoluyla İşlenen Suçlarla Mücadele Edilmesi Hakkında Kanun ve 5846 Sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu’nun ilgili hükümleri gereğince maddi ve manevi tazminat davası açabilir. Ancak yazının bir bölümü, alıntılanan yazıya aktif link verilerek kullanılabilir. Her türlü alıntı (her müstakil yazı için) 200 kelime ile sınırlıdır. Alıntı yapılan metin üzerinde herhangi bir değişiklik yapılamaz. Bu metinde yer alan görüşler yazara aittir ve turkuazsemalar.blogspot.com’un editöryal politikasını yansıtmayabilir.
Yorumlar
Yorum Gönder